– Jag är jätterädd att sjukdomen ska sätta sig i hjärnan och att jag ska bli blind om jag inte får rätt behandling, säger Mirijam Johansson.

Äppelträden står i full blom i trädgården i Tystberga. Utanför köksfönstret breder ängarna ut sig och säden böjer sig som vågor i den kraftiga vinden.

Mirijam Johansson är uppsvullen på grund av all kortison. Hennes sjukdomshistoria sträcker sig ett och ett halvt år tillbaka. En sjukdom som skulle visa sig vara mycket ovanlig.

Hon var gravid i december 2013 med sitt tredje barn. Då upptäckte hon en fläck i ögat, som hon tidigare inte noterat. Vid besök på Nyköpings lasarett konstaterades att hon fått en propp i högra ögat.

Hon fick blodförtunnande medicin för att minska risken för fler proppar. Oron växte i henne att hon skulle få en stroke samtidigt som hon var gravid.

Hon åkte in och ut på akuten efter nya symptom, fläckar i synfältet, svår migrän, kraftig yrsel. Trots flera undersökningar hittade man inget utan hon fick veta att hon var stressad och spänd.

På eftersommaren föddes dottern Leija och hon hoppades att det var graviditeten som var anledningen till alla symptom.

Men sex, sju veckor efter förlossningen konstaterades en ny propp och hon förlorade delvis synen i höger öga. Hon fick starkare medicin, men propparna fortsatte komma.

Mirijam Johansson bad sin läkare om att få någon annan läkare, en så kallad second opinion. Och till slut fick hon kontakt med en ögonläkare på ett sjukhus i Stockholm, som snarast misstänkte susac syndrom.

Men trots olika behandlingar bet inget på sjukdomen. Mirijam Johansson var desperat.

Hon fick kontakt med en specialist på sjukdomen i Tyskland. Och där står hon nu.

Läkare i Nyköping och Stockholm konstaterar att erfarenheten av just den här sjukdomen är större i Tyskland.

Nu väntar hon på klartecken från landstinget, men tiden går och ökar risken för nya proppar.

Lennart Persson, tidigare chefsläkare i landstinget, förklarar att vård utomlands kan ta tid. Vården ska undersökas att den är vetenskapligt beprövad och prövas av specialister inom Socialstyrelsen.

Men för Mirijam Johansson är det som om tiden sniglar sig fram.

– Jag är rädd, säger hon.