Ja, hur orkar du med allt?
– Barnet, det finns liksom inget annat. Man måste orka och ta sig igenom. Ibland längtar jag till hösten för att det ska lugna ner sig, även om det inte alltid gör det.
Varför föreläser du om det jobbiga livet som anhörig?
– Jag vill visa att anhöriga ofta glöms bort. Lukas är svårt sjuk men jag önskar att man ibland såg lite längre, hur de runtomkring mår. Att man ser hur vi som föräldrar och syskon orkar hålla ihop.
Vad vill du berätta?
– Dels om kampen mot myndigheterna. Och om hur syskonen får stå tillbaka, och hur den personliga integriteten rubbas av att det alltid är folk hos oss. Det är en ganska jobbig föreläsning att lyssna på, och berätta. Men jag vill att man ska få ökad förståelse.
Din son Lukas har kromosomavvikelsen dup xq28. Vad innebär det?
– Den är extremt sällsynt, där det bara finns två kända fall i Sverige. De kan få farliga lunginflammationer, och i kombination med epilepsi finns risk att de kan gå bort. Det är något vi får leva med, vi vet inte han lever om en vecka eller 20 år till.