– Idag har jag bara cyklat sex mil, annars har det blivit ungefär tio mil om dagen. Det har gått bra, jag har fått lite ont i rumpan bara, säger Susanne Widell med ett brett leende.
Susanne är uppvuxen i Trosa men sedan några år tillbaka bosatt i Falun. I helgen mellanlandar hon hos mamma Inger för lite vila från campinglivet. Trots att hon cyklat 222 mil sedan starten den 12 juni och råkat ut för både snö och regn är Susanne en bild av hälsan själv.
– Tidigare har jag cyklat till Venedig. Det blev 300 mil, men det här blir nog längre, säger Susanne.
Det svåraste har varit att packa, tycker hon. Eftersom det var snö upp till midjan och snösmältning i Treriksröset vid starten så var det dubbla liggunderlag och vinterjacka som gällde då. Och trots att saker skickats hem vartefter det blir varmare så väger cykeln runt 30 kilo med packning. Men anledningen till långturen är inte bara en frisk cykelsemester utan betydligt allvarligare. För fem år sedan fick Susannes syster Elisabeth Widell diagnosen narkolepsi som en följd av att hon vaccinerat sig mot svininfluensa.
– Först trodde de att hon var utbränd. Då visste man knappt vad narkolepsi var, säger Susanne.
Därför trampar sig nu Susanne fram genom Sverige för att samla pengar till forskningen och sprida information om narkolepsi. Insamlingen går till Narkolepsiföreningen och sker genom donationer på nätet. Det går även att följa Susannes resa genom Sverige via hennes blogg vilseisverige.blogg.se.
Som närstående har hon och mamma Inger märkt av hur sjukdomen totalt förändrat livet för Elisabeth. Schablonbilden av narkolepsi är människor som somnar hur- och varsomhelst. Men symtomen är mer komplexa än så. Brist på det sömnreglerande hormonet hypokretin/ orexin ger också extremt plötslig muskelförsvagning, mardrömmar och hallucinationer.
– Det är en grym sjukdom. Jag brukar säga att hon kan drunkna i en soppskål, för det ger en så tydlig bild av hur det faktiskt är, säger Inger Widell.
– Fortfarande finns ingen bas för forskningen, läkarna jobbar på var för sig och patienterna får ofta en mix av olika mediciner, säger Susanne Widell.
Och hoppar upp på cykeln för att göra vad hon kan för att ändra på det.
Fotnot: Donationer görs genom insamlingssidan insamlingen.se " På cykel från Treriksröset till Smygehuk"