Den stora överraskningen för hela gänget var att Emma Westerdahl dök upp i egen hög person innan starten av Trosa Stadslopp.
Klockan kvart i åtta under fredagen samlades nära och kära vid Stadshotellet i Trosa. På sig hade de alla blå tröjor med trycket "Mental pedal – Jag springer för Emma".
Emma Westerdahl är ensam i Sverige att ha den här sällsynta muskelsjukdomen kallad LGMDR28 (limb-girdle muscular dystrophy type 28). Endast 16 personer i hela världen har fått samma diagnos.
– Under alla år av utredning så kunde jag aldrig föreställa mig att jag skulle vara först i Sverige med något. Jag var väldigt chockad när jag fick beskedet. Det svåra är att det inte finns så mycket att söka om själv, att läsa sig till, säger Emma och fortsätter.
– Jag vill hela tiden bli bättre. Jag vill inte acceptera att det inte finns något att göra.
Hon fick första symtomen 2020 – problem att gå i en trappa med vänsterbenet. Men det dröjde till början av 2024 innan hon fick en diagnos. Och det var efter en hel del påtryckningar mot sjukvården.
– Man måste verkligen vara frisk, att orka fortsätta ringa till läkare. Jag skrev egna remisser, försökte leta på nätet och ställde hela tiden frågor.
Så det måste varit skönt att få en diagnos till slut?
– Jo, även om det var det värsta beskedet så var det en lättnad. De har hittat någonting. Läkarna trodde ju inte mig, men jag kände att något var fel.
Fredrik Lundgren och Elisabeth Lundborg jobbar för att samla in pengar till Hjärnfonden. De var extra glada att Emma Wahlstedt dök upp.
Hennes muskler bryts hela tiden ned. När en frisk person går och tränar bryts musklerna ned på samma sätt, men de byggs upp igen vid vila och blir starkare. Det gör inte Emmas.
Emma Westerdahl lever i dag med sin man och den fyraåriga son. Hon är sjukpensionär och använder sig av rollator och rullstol.
Hur mår du i dag?
– Det är till och från. Jag får hjälp av sjukvården och hemsjukvården i Gnesta, deras rehabteam, har hjälp till med hjälpmedel. Det jag kämpat mycket med är bostadsanpassning. Jag har ansökt om trapphiss från kommunen, men blivit nekad. Jag kan inte gå i trappor. Jag går med rollator de steg jag kan ta här hemma och jag får sova i vardagsrummet. Jag vill fortsätta att ha en så fungerande vardag som det bara går. Alla våra sovrum är på övervåningen och jag vill sova med min familj. De tar bort den rätten från mig, att vara delaktig i det livet.
Fredrik Lundgren har gjort några sådana här insamlingar tidigare.
Mental Pedal springer i år för Emma och personer med sällsynta sjukdomar.
Fredrik Lundgren, som startat insamlingen, är en släkting till Emma Westerdahl. Pengarna som samlas in ska gå till Hjärnfonden.
– Sedan kan de som forskar om den här sjukdomen söka pengar från den här fonden, säger Fredrik Lundgren.
När dök tanken upp om att ställa upp i Trosa Stadslopp?
– Vi tänkte att det skulle vara ett bra sätt att synas. Vi försökte samla ihop vänner, bekanta och alla som vill bidra till det här. Och springer man i en klunga så blir det uppmärksammat, folk reagerar på det. Det sprids vidare på sociala medier. Vi ska även springa Sörmland 100.
Fredrik Lundgren säger att somliga kommer att springa de 16 milen, medan en del väljer de kortare sträckorna.
– Vi har en del som tycker om ultramaraton och så har vi en del som tycker om att röra på sig. Vi kan ta oss runt vissa sträckor. Jag tycker egentligen inte om att springa utan jag gillar att cykla mer.
Emma Westerdahl vill att kommunen ska sätta in en trapphiss till övervåningen och sovrummen däruppe. "Att se livet sakta tas ifrån en, man kämpar för att kunna fortsätta vara delaktig så länge som möjligt och att det finns hjälpmedel som kan underlätta, men att inte ha rätt till dom", säger Emma.
Det är så namnet Mental Pedal kommer in i bilden. Fredrik Lundgren startade den ideella organisationen då han drabbades av psykisk ohälsa.
– Jag fick en utmattningsdepression. Jag trodde jag var odödlig och kunde jobba hur mycket som helst, men som tur var hade jag en jäkligt fin familj och ett nätverk som fångade upp mig. Samtidigt träffade jag många andra med psykisk ohälsa som inte hade samma förmåner eller nätverk runt omkring sig.
Så Fredrik Lundgren ville få folk att uppmärksamma det hela och startade en cykelresa genom Sverige 2021, från Smygehuk till Riksgränsen.
– Den resan drog in 150 000 kronor.
Tanken var att han skulle fortsätta i samma spår, men då drabbades hans exfru av ALS.
– Vi styrde om hela insamlingen och gjorde en ny cykelresa till förmån för ALS-forskning.
Edvard Ascan hade en lite annorlunda tävlingsdräkt och var beredd att springa med barfota skor.
Är insamlingar ett bra grepp att ta till?
– Ja, många ville hjälpa till och bidra men de vet ibland inte hur. När jag lade ut cykelresan på Facebook så spreds det över hela Sverige och folk bjöd in till övernattning. Och då behövde jag inte lägga några pengar på boende och på så sätt få in mer pengar.
Emma Westerdahl gillar det.
– Jag tycker att det är fantastiskt med Mental pedal, deras engagemang. Att de uppmärksammar det här för mig och alla andra med ovanliga hälsotillstånd. Man blir rörd över alla som engagerar sig.